Το παιδί σας διαγνώστηκε με Αναπτυξιακή Διαταραχή. Και τώρα τι?

Διαταραχή ελλειματικής προσοχής, αυτισμός, σύνδρομο Asperger, διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή οχι καθοριζόμενη αλλιως –διαφορετικά γνωστή ως ΔΑΔ

Η λήψη μιας τέτοιας διάγνωσης μπορεί να είναι συντριπτική. Οι γονείς των νεοδιαγνωσθέντων παιδιών με ειδικές ανάγκες έχουν τις δικές τους ανάγκες, ξεκινώντας από το να μάθουν πώς να κατευθύνουν όλες τις θεραπείες και τις υπηρεσίες που είναι διαθέσιμες.

Ερωτήθηκαν ειδικοί στο Σικάγο- γιατροί, θεραπευτές, και γονείς- τι συμβουλή θα πρόσφεραν σε γονείς σχετικά με την διάγνωση μιας αναπτυξιακής διαταραχής. Εξετάστε τις παρακάτω συμβουλές τους.

1. Ανασάνετε
«Οι γονείς είναι γεμάτοι ελπίδες και όνειρα, και όταν ακούσουν μια διάγνωση όπως αυτή, τους προτείνω να κάνουν ένα βήμα πίσω και να πάρουν μια ανάσα για μια στιγμή. Αφήστε τον γιατρό σας να συντονίσει την φροντίδα μαζί με τους άλλους γιατρούς, θεραπευτές και ειδικούς. Το να είσαι γονιός είναι μια ομαδική προσπάθεια. Το καλύτερο άτομο για να συζητήσετε (για την θεραπεία) είναι ο γιατρός που σας συνταγογράφησε το φάρμακο/θεραπεία. Ο γιατρός που σας συνταγογράφησε το φάρμακο/θεραπεία ξέρει το παιδί καλύτερα, και μπορείτε να πάρετε μια απόφαση μαζί για το συμφέρον του παιδιού. Υπάρχει πάντα ο κίνδυνος με τα φάρμακα, αλλά υπάρχει και κίνδυνος αν δεν τα παίρνουμε»

-Δρ. Lauren Boyd, αναπτυξιακή και συμπεριφοριστική παιδίατρος στο Πανεπιστημιακό Ιατρικό κέντρο Loyola στο Oakbrook Terrace και Maywood, και επίκουρος καθηγήτρια στην παιδιατρική στο Πανεπιστήμιο Loyola στην Ιατρική Σχολή Stritch

2. Πρώιμη παρέμβαση
«Κάντε όση περισσότερη θεραπεία μπορείτε όταν το παιδί σας είναι μικρό σε ηλικία. Όταν θα αρχίσουν τα σχολεία και το διάβασμα στο σπίτι, θα υπάρχει λιγότερος χρόνος, και το παιδί σας θα χρειάζεται διάλειμμα. Σιγουρευτείτε ότι έχουν κάποιον να μιλήσουν, ειδικά κατά τα εφηβικά χρόνια.

«Χτίστε την αυτοπεποίθησή τους επικεντρώνοντας στα πράγματα που τους αρέσουν και είναι ικανά για αυτά. Μην απορροφηθείτε στα αδύναμα σημεία τους. Παρατηρείστε διάσημους ανθρωπους στην ιστορία που είχαν τις δικές τους δυσκολίες, και τελευταίο αλλά σημαντικό, αλλάξτε την ορολογία από «μαθησιακή διαταραχή» σε «μαθησιακές δυσκολίες». Άλλωστε, όλοι μαθαίνουν διαφορετικά, και όλοι έχουν δυσκολίες.

«Κατά πάσα πιθανότητα θα έχετε ένα εξατομικευμένο εκπαιδευτικό πρόγραμμα για το παιδί σας. Όταν θα παρίσταστε στις συνεδρίες, μην είστε εχθρικοί. Είστε όλοι στην ίδια ομάδα. Έτσι θα επιτευχθούν πολλά περισσότερα. Εγώ είμαι ιδιαίτερα περήφανος για τον γιό μου. Ξέρει ποιος είναι, πως σκέφτεται, και έχει επίγνωση του ευατού του που οι περισσότεροι «νευρωτικοί» δεν έχουν. Είναι τιμή μου να τον έχω στην ζωή μου»

- Gigi Ramis, κάτοικος Deerfield που έχει έναν 19χρονο γιο με asperger (το φθινόπωρο θα μπει στο δεύτερο έτος του κολλεγίου)

3.Οργανώστε τα χαρτιά σας
«Μπορεί να βρείτε ότι ήδη έχετε μαζέψει ένα σωρό χαρτιά σχετικά με το παιδί σας και τον αυτισμό γενικά. Οργανώνοντας τις πληροφορίες και καταγράφοντας ότι έχετε μαζέψει για το παιδί σας, είναι ένα σημαντικό μέρος της διαχείρισης της φροντίδας και προόδου του.»

Αν φτιάξετε ένα απλό σύστημα οργάνωσης των πληροφοριών όπως με ντοσιέ με θήκες και διαχωριστικά, σημειώσεις με διαφορετικά χρώματα, η οργάνωση αυτή θα γίνει ολοένα και πιο εύκολη. Πολλοί γονείς ανακαλύπτουν ότι με αυτά τα μέσα είναι πιο εύκολο να βάλουν σε τάξη όλα αυτά τα βουνά πληροφοριών και να τις μοιραστούν όταν χρειάζεται.

- Το «The Autism Speaks 100 Day Kit», (www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/100-day-kit), είναι ένα βιβλίο εργασίας σχεδιασμένο για οικογένειες ώστε να αξιοποιήσουν στο έπακρο τις πρώτες 100 ημέρες μετά την διάγνωση του παιδιού

4.Εμπλακείτε
«Καλέστε τις σχολικές ή κοινωνικές υπηρεσίες που βοηθούν στη διαχείριση υποθέσεων. Μιλήστε με άλλους γονείς. Άλλοι γονείς έχουν περάσει μέσα από αυτή τη διαδικασία και γνωρίζουν καλύτερα πως να κατευθύνουν το σύστημα. Μπορούν επίσης να συνδέσουν νέες οικογένειες με αποτελεσματικούς πόρους».

«Η κατάσταση καθενός είναι διαφορετική. Μερικά παιδιά χρειάζονται φάρκακα και άλλα όχι. Μερικές διαγνώσεις είναι πιο σοβαρές από άλλες που είναι πιο διαχειρίσιμες. Όσο πληθαίνουν οι άνθρωποι στους οποίους μιλάτε τόσο πληθαίνουν τα εφόδιά σας και θα μπορείτε να αποφύγετε τις διάφορες δυσκολίες.

-Jennifer Borrowman, superintendent of recreation for the Fox Valley Special Recreation Association, Aurora

5.Αποφύγετε τις πολλές διαγνώσεις
«Οι γονείς είναι πολύ ανήσυχοι- «είναι αυτή η σωστή διάγνωση?». Μετά πηγαίνουν και παίρνουν και δεύτερη, τρίτη, τέταρτη, πέμπτη γνώμη. Προσπαθείστε να μην επικεντρωθείτε στην διάγνωση. Οι γονείς πάντα μου λένε ότι είναι περισσότερο ανακουφισμένοι μόλις πάρουν ένα σχέδιο θεραπείας, και περνώντας ο καιρός, μπορούν να εξειδικεύσουν τη διάγνωση... ειδικά όταν το παιδί είναι πολύ μικρό.»

«Αυτό που εγώ δεν προτρέπω τους γονείς να κάνουν είναι να «ψωνίζουν» διαγνώσεις αντί να κάνουν θεραπείες. Είτε είναι το σύνδρομο Down, αυτισμός, νοητική υστέρηση ή κάτι διαφορετικό, ξεκινήστε ένα πρόγραμμα που θα σας βοηθήσει να αλληλεπιδράσετε με περισσότερη επιτυχία με το παιδί σας. Στόχος μας είναι η εκπαίδευση των γονιών για να βοηθήσουν το παιδί τους να μεγαλώσει και να αναπτυχθεί»

-Carol Rolland, Ph.D., διευθύντρια των αναπτυξιακών παιδιατρικών υπηρεσιών, Συνήγορος στο Illinois Masonic Medical Center, Chicago

Το πρωτότυπο άρθρο θα το βρείτε εδώ. http://specialsections.suntimes.com/home/6844734-554/your-child-was-diagnosed-with-a-developmental-disorder-now-what.html

http://paidikaiergotherapeia.blogspot.gr

0 Comment "Το παιδί σας διαγνώστηκε με Αναπτυξιακή Διαταραχή. Και τώρα τι?"

Δημοσίευση σχολίου

-->